Artrogriposi : Una malattia congenita multipla

mercoledì 22 settembre 2010

Una vita in piena autonomia

Ecco la storia di Martin Sheddy che è nato con artrogriposi. Questo video percorre parte della sua vita, una vita fatta di autonomia...una persona che riesce a fare una vita come tutti gli altri!

Credo che questo blog possa essere utile alle persone con Artrogriposi congenita multipla e anche a chi ha contatti con queste persone.. E allora oggi vi do qualche informazioni sui possibili istituti di cura che trattano al meglio possibile questa patologia..ovviamente io sono a conoscenza di questi istituti

Istituto Ortopedico Rizzoli : questo centro si trova a Bologna ed è specializzato,per quanto riguarda l'Artrtogriposi,agli arti inferiori, anche, spina dorsale....
Istituto Clinico Sant'Ambrogio: si trova a Milano. In questo centro potete far riferimento al dott. Alberto Morelli, laureato in medicina e chirurgia, specializzato in chirurgia plastica, ricostruttiva e della mano. Egli oltre ad esercitare a Milano e in molte altre città d'Italia è anche libero professionista a Legnano.
Policlinico Modena: in questo istituto sono specializzati negli arti superiori infatti vi è la chirurgia della mano con un pronto soccorso specialistico.

ovviamente io sono a conoscenza di questi istituti...e se vengo a saperne di altri ve li comunicherò nel blog...
Sono a vostra disposizione per qualsiasi dubbio...

Un futuro di vita..

Il futuro è un punto di domanda per tutti... e lo è anche per una persona con Artrogriposi congenita multipla..Tutto dipende dal tipo di menomazione che la persona con artrogriposi ha..Se questa menomazione non risulta un handicap egli potrà vivere una vita indipendente senza il bisogno di un supporto da terzi come una persona senza una patologia specifica; mentre se al contrario la menomazione risulta un handicap ciò porterà la persona a vivere parzialmente dipendente dagli altri, come genitori, parenti, e sussidi del governo. La dipendenza è legata più strettamente per la personalità, educazione, e nel far fronte alle capacità globali rispetto al grado delle deformità fisiche. Le procedure chirurgiche correttive ordinate correttamente sono richieste per aumentare la funzione muscolo-scheletrica. Oltre a un’appropriata correzione chirurgica, un buon sostegno familiare, un opportuno ambiente pedagogico, e una promozione d’indipendenza ad una età iniziale sono richieste per realizzare la funzione massima.

La dieta e l'attività fisica...

Voglio sottolineare il fatto che tutte le persone sono fatte diversamente..e quindi anche nel caso della dieta e dell'attività sportiva si avranno approcci diversi.

Per quando riguarda la dieta, e ci limitiamo alla patologia in sè, non è richiesta alcuna dieta speciale.

L'attività sportiva..... Si tratta di una cosa molto personale e soggettiva..Esistono persone con Artrogriposi che svolgono attività di vario tipo e di loro piacimento ma ci sono pure casi in cui l'attività sportiva è limitata a causa degli esistenti problemi ortopedici. Una cosa certa è che le persone facciano fronte bene socialmente, partecipando alle attività sociali che corrispondono alle loro necessità. Il camminare è più limitato nei pazienti con contratture in flessione delle estremità inferiori che in quelli con contratture in estensione. Le contratture in flessione delle anche danneggiano severamente la capacità a deambulare. La contrattura del gomito può causare un significante grado di incapacità nella funzione della mano. L'uso delle stampelle può essere impossibile per pazienti con coinvolgimento dell'estremità superiore associata a grave deformità spinale.Le persone con implicazioni articolari più gravi sono dipendenti dall’aiuto delle altre persone per una maggiore condizione sociale rispetto a quelli con implicazioni articolari meno gravi.

sabato 18 settembre 2010

Io e la mia futura professione....

Non ve lo avevo detto... Studio educazione professionale nei servizi sanitari...pochi sanno di questo lavoro e pochi ci credono, ma io sono convinta della sua utilità e dei grandi miglioramenti che può fare un intervento simile.

Sarebbe utile che tutto il mondo inizi a credere in questa professione,utile per tanti svariati motivi uno di questi è il costo sanitario:quanti soldi lo Stato risparmierebbe per la sanità,quanto lavoro in meno avrebbe il personale sanitario,tra l’altro lavoro che non è nemmeno di loro competenza..e soprattutto quante persone vivrebbero meglio la loro vita???

Un neonato con Artrogriposi congenita progressiva nel momento in cui inizia a far parte del mondo, si trova in una realtà più dura di altre dove deve far fronte a operazioni chirurgiche , fisioterapia,utilizzo di ausili.

Ci si può trovare davanti a bambini e a famiglie con tanta determinazione ma può succedere anche il contrario..ci sono bambini deboli che non hanno una continuità nella gestione post operatoria, che non vedono un futuro, che non trovano motivazioni per continuare un percorso per un miglioramento futuro..e sono questi bambini, queste famiglie che hanno bisogno d’aiuto!!!

L’educatore potrebbe essere indispensabile!!!

All’inizio un bambino viene operato,accompagnato verso una fisioterapia grazie ai genitori che si prendono cura di lui; ma quando cresce chi gli farà capire cosa può portare un’intervento, il motivo per cui deve operarsi, per cui deve utilizzare gli ausili, a cosa va incontro se ciò non viene fatto??

Spesso questo non viene spiegato al bambino e nemmeno alla famiglia. Se ciò accadesse forse ci sarebbe una maggiore continuità nella cura della persona perché tutto ciò che si può fare diventa una motivazione personale. Tutto ciò viene definito compliance (grado di adesione al trattamento). Bisogna puntare su una continuità dopo il trattamento, dopo l’intervento, dopo la fisioterapia. Il bambino deve capire che se questa continuità non sussiste l’intervento, la fisioterapia potrebbero essere stati degli interventi inutili o di poco conto.

Ecco che l’educatore fa in modo che ci sia questa continuità, che il bambino veda ogni cosa che fa come una motivazione personale; inoltre egli deve supportare il bambino e la famiglia su ogni difficoltà facendo in modo che si maturi un’accettazione su di sé e sulla propria vita..perchè la vita è bella e merita d’esser vissuta..può sembrare una frase fatta ma dipende tutto da noi, siamo noi a decidere la nostra vita.

venerdì 17 settembre 2010

Volete saperne di più....

lo so...possono non bastare le informazioni che vi do...allora date un occhiata a questi siti: