mercoledì 22 settembre 2010
Un futuro di vita..
Il futuro è un punto di domanda per tutti... e lo è anche per una persona con Artrogriposi congenita multipla..Tutto dipende dal tipo di menomazione che la persona con artrogriposi ha..Se questa menomazione non risulta un handicap egli potrà vivere una vita indipendente senza il bisogno di un supporto da terzi come una persona senza una patologia specifica; mentre se al contrario la menomazione risulta un handicap ciò porterà la persona a vivere parzialmente dipendente dagli altri, come genitori, parenti, e sussidi del governo. La dipendenza è legata più strettamente per la personalità, educazione, e nel far fronte alle capacità globali rispetto al grado delle deformità fisiche. Le procedure chirurgiche correttive ordinate correttamente sono richieste per aumentare la funzione muscolo-scheletrica. Oltre a un’appropriata correzione chirurgica, un buon sostegno familiare, un opportuno ambiente pedagogico, e una promozione d’indipendenza ad una età iniziale sono richieste per realizzare la funzione massima.
La dieta e l'attività fisica...
Voglio sottolineare il fatto che tutte le persone sono fatte diversamente..e quindi anche nel caso della dieta e dell'attività sportiva si avranno approcci diversi.
Per quando riguarda la dieta, e ci limitiamo alla patologia in sè, non è richiesta alcuna dieta speciale.
L'attività sportiva..... Si tratta di una cosa molto personale e soggettiva..Esistono persone con Artrogriposi che svolgono attività di vario tipo e di loro piacimento ma ci sono pure casi in cui l'attività sportiva è limitata a causa degli esistenti problemi ortopedici. Una cosa certa è che le persone facciano fronte bene socialmente, partecipando alle attività sociali che corrispondono alle loro necessità. Il camminare è più limitato nei pazienti con contratture in flessione delle estremità inferiori che in quelli con contratture in estensione. Le contratture in flessione delle anche danneggiano severamente la capacità a deambulare. La contrattura del gomito può causare un significante grado di incapacità nella funzione della mano. L'uso delle stampelle può essere impossibile per pazienti con coinvolgimento dell'estremità superiore associata a grave deformità spinale.Le persone con implicazioni articolari più gravi sono dipendenti dall’aiuto delle altre persone per una maggiore condizione sociale rispetto a quelli con implicazioni articolari meno gravi.
sabato 18 settembre 2010
Io e la mia futura professione....
Non ve lo avevo detto... Studio educazione professionale nei servizi sanitari...pochi sanno di questo lavoro e pochi ci credono, ma io sono convinta della sua utilità e dei grandi miglioramenti che può fare un intervento simile.
Sarebbe utile che tutto il mondo inizi a credere in questa professione,utile per tanti svariati motivi uno di questi è il costo sanitario:quanti soldi lo Stato risparmierebbe per la sanità,quanto lavoro in meno avrebbe il personale sanitario,tra l’altro lavoro che non è nemmeno di loro competenza..e soprattutto quante persone vivrebbero meglio la loro vita???
Un neonato con Artrogriposi congenita progressiva nel momento in cui inizia a far parte del mondo, si trova in una realtà più dura di altre dove deve far fronte a operazioni chirurgiche , fisioterapia,utilizzo di ausili.
Ci si può trovare davanti a bambini e a famiglie con tanta determinazione ma può succedere anche il contrario..ci sono bambini deboli che non hanno una continuità nella gestione post operatoria, che non vedono un futuro, che non trovano motivazioni per continuare un percorso per un miglioramento futuro..e sono questi bambini, queste famiglie che hanno bisogno d’aiuto!!!
L’educatore potrebbe essere indispensabile!!!
All’inizio un bambino viene operato,accompagnato verso una fisioterapia grazie ai genitori che si prendono cura di lui; ma quando cresce chi gli farà capire cosa può portare un’intervento, il motivo per cui deve operarsi, per cui deve utilizzare gli ausili, a cosa va incontro se ciò non viene fatto??
Spesso questo non viene spiegato al bambino e nemmeno alla famiglia. Se ciò accadesse forse ci sarebbe una maggiore continuità nella cura della persona perché tutto ciò che si può fare diventa una motivazione personale. Tutto ciò viene definito compliance (grado di adesione al trattamento). Bisogna puntare su una continuità dopo il trattamento, dopo l’intervento, dopo la fisioterapia. Il bambino deve capire che se questa continuità non sussiste l’intervento, la fisioterapia potrebbero essere stati degli interventi inutili o di poco conto.
Ecco che l’educatore fa in modo che ci sia questa continuità, che il bambino veda ogni cosa che fa come una motivazione personale; inoltre egli deve supportare il bambino e la famiglia su ogni difficoltà facendo in modo che si maturi un’accettazione su di sé e sulla propria vita..perchè la vita è bella e merita d’esser vissuta..può sembrare una frase fatta ma dipende tutto da noi, siamo noi a decidere la nostra vita.
venerdì 17 settembre 2010
Volete saperne di più....
lo so...possono non bastare le informazioni che vi do...allora date un occhiata a questi siti:
- http://it.wikipedia.org/wiki/Pagina_principale
- http://www.ortopedialegnano.it/
- http://www.aidweb.org/
- http://forum.aidweb.org/ITA/index.php
- http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=47702562396&ref=ts - Artrogriposi uniti!!!
- www.ior.it/
- www.medicitalia.it/consulti/.../Artrogriposi-e-trasmissione-genetica-a-
nascituro - http://www.circuitoaw.it/sicm/2006-2/12-pajardi-1.pdf
Testimonianza........
Questa è una testimonianza di una persona molto vicina a me che mi ha portato a creare questo blog .
Ciao sono un ragazzo di 24 anni. Mi chiamo Nicola e sono di Vicenza. Sono affetto da artrogriposi e tutt'ora ho subito 17 interventi. Io sono stato colpito maggiormanete agli arti distali inferiori e superiori.
Quando sono nato, nell'ospedale di Thiene ( Vi ), i dottori non sapevano con certezza cosa mi era successo, bisogna però dire che per svariati motivi le ecografie pre natali non si potevano mai fare oppure non erano ben visibili. A quel punto i medici non sapevano cosa fare e come intervenire, pensate che il primario ha detto a mio padre che io non avrei fatto nulla nella vita e che l'unica cosa che poteva fare era buttarmi giù dalla finestra.....pensate voi certe persone come si comportano!!!
Mio padre non lo ascoltò , fortunatamente, e si rimboccò le maniche per poter darmi un futuro. Inzialmente iniziò a parlarne in giro e mi portò in più ospedali, finchè arrivò al Rizzoli di Bologna.
Anche li il massimo delle soddisfazioni, dovette pagare una suora per avere un posto letto.....assurdo direi!!!
Ma non importa.....iniziai subito la fisioterapia ai piedi con grossi e visibili miglioramenti..ma ad un certo punto il dottor Rubini decise che era meglio interevenire chirurgicamente. All'eta di un anno ho subito il primo intervento ai piedi. Iniziai a camminare come tutti i bambini ma con una differenza, avevo i gessi ai piedi....li consumai a forza di provare e riprovare a camminare.
I primi anni sono stati dedicati ai piedi e per le mani si continuava con la fisioterapia....Ad un certo punto mi portarono a Milano, dal dottor Morelli che decise di intervenire per migliorare l'inclinazione del polso, Ma soprattutto per far si che si mantenessero i miglioramenti ottenuti con la fisioterapia e con i tutori. Alle mani ho subito in tutto 9 interventi.
La mia vita è sempre stata normale, i miei genitori considerandomi un bambino come tutti gli altri mi hanno dato le stesse possibilità che hanno dato a mia sorella più grande.
Un carattere forte e delle persone eccezionali attorno mi hanno permesso di far tante cose che nessuno avrebbe mai immaginato, ho giocato a calcetto, calcio...ho fatto nuoto....mi sono sparato 182 km in bicicletta in 10 ore....corro con i Kart...guido una macchina senza ausili....e ho perfino la morosa....
Non ho scritto dettagliatamente gli interventi, la fisioterapia, i tutori notturni che non mi facevano dormire, tutti i medici che mi hanno visto.....ho voluto dare una visione generale sul mio stato e ciò che ero....se a qualcuno interessasse qualcosa di più preciso non ho problemi a raccontarlo anzi mi farebbe solo piacere.
E come procede questa malattia negli anni.....
Questo che segue è un articolo in cui si parla dell'invecchiamento in una persona con Artrogriposi congenita multipla. Si tratta di una ricerca e quindi non è nulla di certo; sono solo possibili teorie su questa patologia.
AMC E INVECCHIAMENTO
La necessità di questa inchiesta scaturì da conversazioni tra adulti affetti da Artrogriposi. Tramite discussioni e chats in Internet, si scoprì che molte persone avevano interesse di sapere se i sintomi che si manifestavano man mano che crescevano fossero comuni a tutti gli affetti da AMC o anche a coloro affetti dal proprio tipo di Artrogriposi. Si trovò anche che nessuno sapeva se fosse stata fatta o se fosse disponibile qualche ricerca riguardante adulti affetti da Artrogriposi e circa i processi di invecchiamento. Perciò ci impegnammo nel cercare di determinare cosa potesse accadere. Le aree selezionate e le domande furono fatte a partire da conversazioni dei membri durante chats on-line riguardanti i processi di invecchiamento. Fu fatto compilare un questionario messo in rete su Internet su una pagina web. Il sommario delle risposte ricevute è stato inserito in questo rapporto. Si può notare come questo sia un tentativo puramente amatoriale di raccolta di dati e che non è da considerare come uno studio scientifico o come un accurato studio di medicina di alcun genere. Siamo fiduciosi che possa comunque evidenziare la necessità di ricerca e studio in queste aree da parte di personale medico qualificato. Preghiamo di leggere e tener presente la dichiarazione di declino di responsabilità alla fine di questo rapporto.
SINTOMI DI INVECCHIAMENTO PIU’ EVIDENTI
Il 38% degli intervistati ha riferito che i più evidenti sintomi di invecchiamento sono la perdita di capacità di resistenza alla fatica, un inizio di affaticamento o un più basso livello di attività fisica. Il 32 % ha elencato sofferenze, dolori o indolenzimento. Molte persone hanno riferito che cercano di evitare sforzi eccessivi, per quanto possibile, per mezzo di un’attenta programmazione degli appuntamenti e delle varie attività giornaliere. Il 10 % riferì di cambiamenti nella motilità correlati principalmente all’uso di stampelle, apparecchi ortopedici e altri aiuti, o per la necessità di usare sedie a rotelle o scooters. Il 5 % elencò aumento della scoliosi e altri problemi alla schiena. Un altro 5% riferì di problemi respiratori causati dalla scoliosi o dovuti ad altre cause. Il 7% riferì di non aver ancora riscontrato alcun sintomo. Il 3 % elencò aumento di peso, depressione o altri problemi medici.
MOTILITA’
Il 50 % era in grado di camminare senza ausili; il 25 % aveva bisogno di apparecchi ortopedici, bastoni, stampelle o di una combinazione di questi ausili. Il 25 % dichiarò di usare o sedie a rotelle o scooters per tutto il tempo o per la maggior parte del tempo e per lunghe distanze.
INFLUENZA DELL’INVECCHIAMENTO SULLA MOTILITA’
Il 61 % di coloro che hanno risposto a questa domanda affermarono che la loro motilità ha subito qualche danno a causa dell’età. I cambiamenti erano dovuti ad un aumento di dolori e sofferenze che limitavano le distanze percorse, il tempo trascorso all’aperto e nel fatto di essere diventati più attenti e bisognosi di ausili come bastoni, sedie a rotelle o scooters per lunghe distanze. Solo 30 su 100 furono in grado di indicare l’età in cui questi cambiamenti avvennero. Di coloro che risposero, con un ampio arco di età, alcuni iniziarono a notare cambiamenti tra i 13 ed i 19 anni, la maggior parte di loro notò cambiamenti dai 20 ai 30 anni. Due persone notarono cambiamenti tra i 40 ed i 50 anni. 6 persone su 76 tra coloro che risposero a questa domanda, riferirono di un incremento di mobilità paragonato a quella della loro infanzia per lo più dovuto ad interventi chirurgici in età adulta come fusione della caviglia o del collo. Il 30 % riferì di non aver notato cambiamenti nella motilità di alcun genere correlato con la crescita.
PROBLEMI DI SCHIENA/COLLO
Le notizie al riguardo non sono buone. 86 persone risposero a questa domanda. Questi i sintomi più comuni riferiti. Il 70 % riferì di rilevanti problemi alla schiena o al collo o ad entrambi. I problemi più comuni erano: aumento della scoliosi e dolori di schiena, aumento di indolenzimenti o di dolori al collo o una combinazione di entrambi. La maggior parte di coloro che risposero, attestò che tali cambiamenti iniziarono presto dai 10 ai 20 anni. Non si sa quanti subirono trattamenti chirurgici o medici nella infanzia. Il 30 % non riferì di alcun problema o aggravamento di problemi alla schiena o al collo.
NUOVI DOLORI E ALTRI PROBLEMI
A parte i problemi di schiena, la metà inferiore del corpo, dai fianchi giù fino ai piedi sembrano essere le aree dove le persone riferiscono di avere la maggior parte di nuovi problemi invecchiando. Il 20 % riferì di dolori ai fianchi. L’11 % accusava dolori ad uno o ad entrambe le ginocchia. L’11 % aveva problemi alle anche o ai piedi. L’8 % riferì di avere dolori ad una o ad entrambe le spalle. L’8 % aveva dolori o indolenzimenti alle braccia o alle mani. Il 5 % riferì di nuovi dolori o insensibilità alle mani. Il 3 % riferì di accusare dolori a tutte le giunture. Il 20 % riferì di non avere avuto nuovi dolori o problemi fin dal raggiungimento dell’età adulta.
DEBOLEZZA MUSCOLARE
Il 52 % disse di non aver sperimentato sintomi di debolezza muscolare. Per il 48% di coloro che ebbero episodi ricorrenti o sintomi di debolezza muscolare, l’età in cui si manifestarono o li notarono per la prima volta era variabile. Per la maggior parte di loro fu attorno ai 30 anni, per altri dai 25 ai 30. Il 20 % riferì che si svilupparono tra i 40 ed i 50 anni. Questa condizione fu continua o giornaliera per alcuni, per altri fu molto spesso notata dopo una giornata di lavoro faticosa, dopo uno sforzo eccessivo, o prolungata attività fisica. Braccia e mani sono le zone del corpo maggiormente colpite, seguite dalle gambe. Alcuni riferirono di aver accusato debolezza muscolare ad entrambe le braccia e le gambe; altri riferirono di debolezza alla schiena o alle spalle. Per molte persone si trattò di episodi giornalieri, altri affermarono che ne soffrivano ogni volta che avevano giornate intense o quando abusavano delle proprie forze. Un’attenta pianificazione degli appuntamenti o delle uscite fu necessaria in questi casi per evitare o per alleviare queste situazioni il più possibile. Il 10 % riferì che era stato loro detto o che pensavano che avrebbero potuto avere una condizione simile alla sindrome da dopo Poliomielite. Il 48 % disse di avere lo stesso tono muscolare e che l’invecchiamento non aveva influito su di esso. Il 46 % aveva perso un po’ del tono muscolare o della massa muscolare in seguito all’invecchiamento. Il 6 % riferì di un aumento del tono muscolare.
ARTRITE
Il 67 % di coloro che hanno risposto a questa domanda ha detto di aver avuto artrite o sintomi simili a quelli dell’artrite. Il più comune tipo di artrite elencato è stato l’osteoartrite ma occorre notare che solo il 6 % ha ottenuto una diagnosi ufficiale da personale medico. Una questione che questa inchiesta ha tentato di specificare è che una terapia fisica rigorosa ed aggressiva durante l’infanzia può causare l’artrite in età adulta. Il 45 % delle persone che hanno descritto la loro terapia fisica da fanciulli la definiscono rigorosa o dolorosa o entrambe. Il 65 % di coloro che affermarono di aver avuto una rigorosa terapia fisica, disse di avere sintomi di artrite. Paragonati a coloro che fecero una terapia blanda o che non fecero alcuna terapia, il 45 % dell’ultimo gruppo ebbe sintomi di artrite.
CHIRURGIA
Il numero medio di interventi chirurgici è stato di 11. Degli intervistati circa il fatto se avessero avuto problemi da precedenti operazioni, il 57 % affermò di si. I problemi erano vari, andando da dolori (25 %), indolenzimenti (23 %), debolezza muscolare (12 %), insensibilità o danni ai nervi (9 %), fino a vari sintomi diversi o problemi non specificati (31 %). Il 43 % riferì di non aver problemi correlati ad interventi chirurgici. E’ stato spesso riferito che il recupero da operazioni è sembrato essere più arduo e richiedente più tempo rispetto a quelli subiti da giovani.
DIAGNOSI E TRATTAMENTI MEDICI
Il fattore principale emerso dalle risposte a questa domanda fu la difficoltà di trovare personale medico adeguato e con la giusta esperienza per il trattamento di persone adulte affette da Artrogriposi. Molti intervistati riferirono di dottori non in grado di fare precise diagnosi o di prescrivere uno specifico trattamento per affaticamento o per dolori correlati ad esso a causa della mancanza di conoscenza dell’Artrogriposi e dei suoi effetti su persone adulte come loro. Molte persone semplicemente non trovarono trattamenti medici a causa dell’opinione generale che non fossero prescrivibili se non assolutamente necessari. I più comuni sintomi per i quali trovarono un trattamento furono: l’affaticamento, sintomi di artrite o dolori nella regione dei fianchi. Trattamenti maggiormente raccomandati dai loro dottori furono anti-infiammatori e sostituzione dell’anca rispettivamente.
TERAPIA ALTERNATIVA
Un terzo degli intervistati riferì di aver sperimentato terapie alternative. Le terapie più comunemente usate furono massaggi, idroterapia, agopuntura e agopressione. La terapia dei massaggi (Trager, Feldenkrais, Rolfing e altri) è stato notato che dava eccellenti risultati per alcuni ma che il costo o la mancanza di assicurazione limitava o impediva molti a continuare tale terapia. L’idroterapia, docce calde o bagni caldi, dava eccellenti risultati o sollievo per molte persone rilassandole e portando sollievo ai dolori e indolenzimenti. Altre terapie sono quelle correlate a medicamenti o il mantenimento dell’allenamento fisico o esercizi di stretching per rimanere attivi e mantenere la flessibilità. Due persone riferirono di aver ottenuto buoni risultati per dolori e indolenzimenti per mezzo di medicinali. Due intervistati dissero di star provando una cura a base di vitamine (B6 e B12), ma che non avevano ottenuto risultati. Altri hanno menzionato: meditazione, yoga e arti marziali.
COSA AIUTA DI PIU’?
Quando richiesti di descrivere qualche medicinale, terapia o altri trattamenti che portassero sollievo a qualche sintomo correlato con l’invecchiamento e l’Artrogriposi, il 44 % riferì di analgesici o antiinfiammatori, incluse entrambe le prescrizioni e Tylenol e l’aspirina. Il 20 % menzionò massaggi o terapia muscolare profonda. Il 18 % riferì di trattamenti col calore, con impacchi caldi, docce calde e bagni o saune. Il rimanente 12 % di coloro che risposero a questa domanda dissero di usare tecniche per stare attivi, usando aiuti mobili come bastoni o sedie a rotelle, o una delle forme di terapia alternativa menzionate in precedenza. Alcuni dissero che avendo interrotto gli esercizi o lo stretching o avendo rallentato il livello di attività, notavano come effetto la perdita di mobilità e di vigore.
ADATTAMENTI ALL’INVECCHIAMENTO
Le risposte alla domanda circa quali adattamenti o attrezzi fossero usati ora a causa dell’invecchiamento, furono molte e le più varie. L’adattamento più comunemente riportato fu l’uso di ausili mobili (sedie a rotelle, bastoni ecc.), seguito dalla necessità di accettare limitazioni e non sovraaffaticamento se possibile. Fu anche menzionata la necessità di fare assegnamento su altre persone e di usare vari dispositivi che aiutassero nelle attività giornaliere.
MISCELLANEA
100 intervistati risposero al questionario. Va notato che non tutti gli intervistati risposero ad ogni domanda, né fu questo richiesto loro. Le percentuali riportate di seguito sono basate sul numero totale di risposte date per ogni singola domanda. Donne: 65 – Uomini: 35 Età: comprese tra i 18 ed i 63 anni, l’età media è stata di 33,6 anni. 18 – 29 anni: 37 persone; 30 – 39 anni: 36 persone; 40 – 49 anni: 17 persone; 50 – 59 anni: 7 persone; 60 e più anni: 3 persone. 63 persone descrissero la loro statura come piccola o sotto la media. 30 persone si descrissero nella media. 7 persone dissero di essere sopra la media per la statura. Solo il 24 % descrisse il proprio tipo di Artrogriposi; 9 persone parlarono si amioplasia e 15 di distale. Non si sa quanti di coloro che risposero al questionario fossero diagnosticati ufficialmente. La maggioranza non è mai stata accuratamente e clinicamente diagnosticata circa il tipo di Artrogriposi essi avessero. Fu rilevato aumento di peso dal 63 % di coloro che risposero al questionario. Il 25 % attestò di aver mantenuto il proprio peso medio col passare degli anni. Il 12 % riferì una perdita di peso se paragonato ai primi anni.
DECLINO DI RESPONSABILITA’
Questa indagine sull’Invecchiamento e l’AMC è semplicemente un tentativo di determinare quali possano essere i sintomi comuni o i problemi sperimentati da persone affette da Artrogriposi. Il questionario e questo rapporto non seguono gli standards scientifici o medici. Non c’è stato alcun gruppo di controllo né ci fu una verifica delle risposte date. Esso è basato solo sulle risposte date su Internet. Non è stato presentato alcun reclamo circa la sua accuratezza o veridicità; le informazioni contenute non sono state usate per determinare le scelte di trattamenti medici per nessuno. Si pensa costituisca materiale di lettura interessante. Si deve sempre consultare personale medico qualificato per il trattamento dei sintomi o per qualsiasi decisione da prendere
AMC E INVECCHIAMENTO
La necessità di questa inchiesta scaturì da conversazioni tra adulti affetti da Artrogriposi. Tramite discussioni e chats in Internet, si scoprì che molte persone avevano interesse di sapere se i sintomi che si manifestavano man mano che crescevano fossero comuni a tutti gli affetti da AMC o anche a coloro affetti dal proprio tipo di Artrogriposi. Si trovò anche che nessuno sapeva se fosse stata fatta o se fosse disponibile qualche ricerca riguardante adulti affetti da Artrogriposi e circa i processi di invecchiamento. Perciò ci impegnammo nel cercare di determinare cosa potesse accadere. Le aree selezionate e le domande furono fatte a partire da conversazioni dei membri durante chats on-line riguardanti i processi di invecchiamento. Fu fatto compilare un questionario messo in rete su Internet su una pagina web. Il sommario delle risposte ricevute è stato inserito in questo rapporto. Si può notare come questo sia un tentativo puramente amatoriale di raccolta di dati e che non è da considerare come uno studio scientifico o come un accurato studio di medicina di alcun genere. Siamo fiduciosi che possa comunque evidenziare la necessità di ricerca e studio in queste aree da parte di personale medico qualificato. Preghiamo di leggere e tener presente la dichiarazione di declino di responsabilità alla fine di questo rapporto.
SINTOMI DI INVECCHIAMENTO PIU’ EVIDENTI
Il 38% degli intervistati ha riferito che i più evidenti sintomi di invecchiamento sono la perdita di capacità di resistenza alla fatica, un inizio di affaticamento o un più basso livello di attività fisica. Il 32 % ha elencato sofferenze, dolori o indolenzimento. Molte persone hanno riferito che cercano di evitare sforzi eccessivi, per quanto possibile, per mezzo di un’attenta programmazione degli appuntamenti e delle varie attività giornaliere. Il 10 % riferì di cambiamenti nella motilità correlati principalmente all’uso di stampelle, apparecchi ortopedici e altri aiuti, o per la necessità di usare sedie a rotelle o scooters. Il 5 % elencò aumento della scoliosi e altri problemi alla schiena. Un altro 5% riferì di problemi respiratori causati dalla scoliosi o dovuti ad altre cause. Il 7% riferì di non aver ancora riscontrato alcun sintomo. Il 3 % elencò aumento di peso, depressione o altri problemi medici.
MOTILITA’
Il 50 % era in grado di camminare senza ausili; il 25 % aveva bisogno di apparecchi ortopedici, bastoni, stampelle o di una combinazione di questi ausili. Il 25 % dichiarò di usare o sedie a rotelle o scooters per tutto il tempo o per la maggior parte del tempo e per lunghe distanze.
INFLUENZA DELL’INVECCHIAMENTO SULLA MOTILITA’
Il 61 % di coloro che hanno risposto a questa domanda affermarono che la loro motilità ha subito qualche danno a causa dell’età. I cambiamenti erano dovuti ad un aumento di dolori e sofferenze che limitavano le distanze percorse, il tempo trascorso all’aperto e nel fatto di essere diventati più attenti e bisognosi di ausili come bastoni, sedie a rotelle o scooters per lunghe distanze. Solo 30 su 100 furono in grado di indicare l’età in cui questi cambiamenti avvennero. Di coloro che risposero, con un ampio arco di età, alcuni iniziarono a notare cambiamenti tra i 13 ed i 19 anni, la maggior parte di loro notò cambiamenti dai 20 ai 30 anni. Due persone notarono cambiamenti tra i 40 ed i 50 anni. 6 persone su 76 tra coloro che risposero a questa domanda, riferirono di un incremento di mobilità paragonato a quella della loro infanzia per lo più dovuto ad interventi chirurgici in età adulta come fusione della caviglia o del collo. Il 30 % riferì di non aver notato cambiamenti nella motilità di alcun genere correlato con la crescita.
PROBLEMI DI SCHIENA/COLLO
Le notizie al riguardo non sono buone. 86 persone risposero a questa domanda. Questi i sintomi più comuni riferiti. Il 70 % riferì di rilevanti problemi alla schiena o al collo o ad entrambi. I problemi più comuni erano: aumento della scoliosi e dolori di schiena, aumento di indolenzimenti o di dolori al collo o una combinazione di entrambi. La maggior parte di coloro che risposero, attestò che tali cambiamenti iniziarono presto dai 10 ai 20 anni. Non si sa quanti subirono trattamenti chirurgici o medici nella infanzia. Il 30 % non riferì di alcun problema o aggravamento di problemi alla schiena o al collo.
NUOVI DOLORI E ALTRI PROBLEMI
A parte i problemi di schiena, la metà inferiore del corpo, dai fianchi giù fino ai piedi sembrano essere le aree dove le persone riferiscono di avere la maggior parte di nuovi problemi invecchiando. Il 20 % riferì di dolori ai fianchi. L’11 % accusava dolori ad uno o ad entrambe le ginocchia. L’11 % aveva problemi alle anche o ai piedi. L’8 % riferì di avere dolori ad una o ad entrambe le spalle. L’8 % aveva dolori o indolenzimenti alle braccia o alle mani. Il 5 % riferì di nuovi dolori o insensibilità alle mani. Il 3 % riferì di accusare dolori a tutte le giunture. Il 20 % riferì di non avere avuto nuovi dolori o problemi fin dal raggiungimento dell’età adulta.
DEBOLEZZA MUSCOLARE
Il 52 % disse di non aver sperimentato sintomi di debolezza muscolare. Per il 48% di coloro che ebbero episodi ricorrenti o sintomi di debolezza muscolare, l’età in cui si manifestarono o li notarono per la prima volta era variabile. Per la maggior parte di loro fu attorno ai 30 anni, per altri dai 25 ai 30. Il 20 % riferì che si svilupparono tra i 40 ed i 50 anni. Questa condizione fu continua o giornaliera per alcuni, per altri fu molto spesso notata dopo una giornata di lavoro faticosa, dopo uno sforzo eccessivo, o prolungata attività fisica. Braccia e mani sono le zone del corpo maggiormente colpite, seguite dalle gambe. Alcuni riferirono di aver accusato debolezza muscolare ad entrambe le braccia e le gambe; altri riferirono di debolezza alla schiena o alle spalle. Per molte persone si trattò di episodi giornalieri, altri affermarono che ne soffrivano ogni volta che avevano giornate intense o quando abusavano delle proprie forze. Un’attenta pianificazione degli appuntamenti o delle uscite fu necessaria in questi casi per evitare o per alleviare queste situazioni il più possibile. Il 10 % riferì che era stato loro detto o che pensavano che avrebbero potuto avere una condizione simile alla sindrome da dopo Poliomielite. Il 48 % disse di avere lo stesso tono muscolare e che l’invecchiamento non aveva influito su di esso. Il 46 % aveva perso un po’ del tono muscolare o della massa muscolare in seguito all’invecchiamento. Il 6 % riferì di un aumento del tono muscolare.
ARTRITE
Il 67 % di coloro che hanno risposto a questa domanda ha detto di aver avuto artrite o sintomi simili a quelli dell’artrite. Il più comune tipo di artrite elencato è stato l’osteoartrite ma occorre notare che solo il 6 % ha ottenuto una diagnosi ufficiale da personale medico. Una questione che questa inchiesta ha tentato di specificare è che una terapia fisica rigorosa ed aggressiva durante l’infanzia può causare l’artrite in età adulta. Il 45 % delle persone che hanno descritto la loro terapia fisica da fanciulli la definiscono rigorosa o dolorosa o entrambe. Il 65 % di coloro che affermarono di aver avuto una rigorosa terapia fisica, disse di avere sintomi di artrite. Paragonati a coloro che fecero una terapia blanda o che non fecero alcuna terapia, il 45 % dell’ultimo gruppo ebbe sintomi di artrite.
CHIRURGIA
Il numero medio di interventi chirurgici è stato di 11. Degli intervistati circa il fatto se avessero avuto problemi da precedenti operazioni, il 57 % affermò di si. I problemi erano vari, andando da dolori (25 %), indolenzimenti (23 %), debolezza muscolare (12 %), insensibilità o danni ai nervi (9 %), fino a vari sintomi diversi o problemi non specificati (31 %). Il 43 % riferì di non aver problemi correlati ad interventi chirurgici. E’ stato spesso riferito che il recupero da operazioni è sembrato essere più arduo e richiedente più tempo rispetto a quelli subiti da giovani.
DIAGNOSI E TRATTAMENTI MEDICI
Il fattore principale emerso dalle risposte a questa domanda fu la difficoltà di trovare personale medico adeguato e con la giusta esperienza per il trattamento di persone adulte affette da Artrogriposi. Molti intervistati riferirono di dottori non in grado di fare precise diagnosi o di prescrivere uno specifico trattamento per affaticamento o per dolori correlati ad esso a causa della mancanza di conoscenza dell’Artrogriposi e dei suoi effetti su persone adulte come loro. Molte persone semplicemente non trovarono trattamenti medici a causa dell’opinione generale che non fossero prescrivibili se non assolutamente necessari. I più comuni sintomi per i quali trovarono un trattamento furono: l’affaticamento, sintomi di artrite o dolori nella regione dei fianchi. Trattamenti maggiormente raccomandati dai loro dottori furono anti-infiammatori e sostituzione dell’anca rispettivamente.
TERAPIA ALTERNATIVA
Un terzo degli intervistati riferì di aver sperimentato terapie alternative. Le terapie più comunemente usate furono massaggi, idroterapia, agopuntura e agopressione. La terapia dei massaggi (Trager, Feldenkrais, Rolfing e altri) è stato notato che dava eccellenti risultati per alcuni ma che il costo o la mancanza di assicurazione limitava o impediva molti a continuare tale terapia. L’idroterapia, docce calde o bagni caldi, dava eccellenti risultati o sollievo per molte persone rilassandole e portando sollievo ai dolori e indolenzimenti. Altre terapie sono quelle correlate a medicamenti o il mantenimento dell’allenamento fisico o esercizi di stretching per rimanere attivi e mantenere la flessibilità. Due persone riferirono di aver ottenuto buoni risultati per dolori e indolenzimenti per mezzo di medicinali. Due intervistati dissero di star provando una cura a base di vitamine (B6 e B12), ma che non avevano ottenuto risultati. Altri hanno menzionato: meditazione, yoga e arti marziali.
COSA AIUTA DI PIU’?
Quando richiesti di descrivere qualche medicinale, terapia o altri trattamenti che portassero sollievo a qualche sintomo correlato con l’invecchiamento e l’Artrogriposi, il 44 % riferì di analgesici o antiinfiammatori, incluse entrambe le prescrizioni e Tylenol e l’aspirina. Il 20 % menzionò massaggi o terapia muscolare profonda. Il 18 % riferì di trattamenti col calore, con impacchi caldi, docce calde e bagni o saune. Il rimanente 12 % di coloro che risposero a questa domanda dissero di usare tecniche per stare attivi, usando aiuti mobili come bastoni o sedie a rotelle, o una delle forme di terapia alternativa menzionate in precedenza. Alcuni dissero che avendo interrotto gli esercizi o lo stretching o avendo rallentato il livello di attività, notavano come effetto la perdita di mobilità e di vigore.
ADATTAMENTI ALL’INVECCHIAMENTO
Le risposte alla domanda circa quali adattamenti o attrezzi fossero usati ora a causa dell’invecchiamento, furono molte e le più varie. L’adattamento più comunemente riportato fu l’uso di ausili mobili (sedie a rotelle, bastoni ecc.), seguito dalla necessità di accettare limitazioni e non sovraaffaticamento se possibile. Fu anche menzionata la necessità di fare assegnamento su altre persone e di usare vari dispositivi che aiutassero nelle attività giornaliere.
MISCELLANEA
100 intervistati risposero al questionario. Va notato che non tutti gli intervistati risposero ad ogni domanda, né fu questo richiesto loro. Le percentuali riportate di seguito sono basate sul numero totale di risposte date per ogni singola domanda. Donne: 65 – Uomini: 35 Età: comprese tra i 18 ed i 63 anni, l’età media è stata di 33,6 anni. 18 – 29 anni: 37 persone; 30 – 39 anni: 36 persone; 40 – 49 anni: 17 persone; 50 – 59 anni: 7 persone; 60 e più anni: 3 persone. 63 persone descrissero la loro statura come piccola o sotto la media. 30 persone si descrissero nella media. 7 persone dissero di essere sopra la media per la statura. Solo il 24 % descrisse il proprio tipo di Artrogriposi; 9 persone parlarono si amioplasia e 15 di distale. Non si sa quanti di coloro che risposero al questionario fossero diagnosticati ufficialmente. La maggioranza non è mai stata accuratamente e clinicamente diagnosticata circa il tipo di Artrogriposi essi avessero. Fu rilevato aumento di peso dal 63 % di coloro che risposero al questionario. Il 25 % attestò di aver mantenuto il proprio peso medio col passare degli anni. Il 12 % riferì una perdita di peso se paragonato ai primi anni.
DECLINO DI RESPONSABILITA’
Questa indagine sull’Invecchiamento e l’AMC è semplicemente un tentativo di determinare quali possano essere i sintomi comuni o i problemi sperimentati da persone affette da Artrogriposi. Il questionario e questo rapporto non seguono gli standards scientifici o medici. Non c’è stato alcun gruppo di controllo né ci fu una verifica delle risposte date. Esso è basato solo sulle risposte date su Internet. Non è stato presentato alcun reclamo circa la sua accuratezza o veridicità; le informazioni contenute non sono state usate per determinare le scelte di trattamenti medici per nessuno. Si pensa costituisca materiale di lettura interessante. Si deve sempre consultare personale medico qualificato per il trattamento dei sintomi o per qualsiasi decisione da prendere
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